La questione sulla necessità di comunicare o meno la diagnosi di Alzheimer (o qualsiasi altra forma di demenza) trova ancora un acceso dibattito e in Italia persiste talvolta la tendenza al segreto o alla mezza verità.
Le cause di questa difficoltà da parte dei medici sono varie: l’ incertezza della diagnosi, che spesso procede per tappe e tempi di “osservazione”, il timore di reazioni negative o il divieto imposto dalla famiglia.
Nella mia esperienza clinica, i familiari chiedono spesso:
” Secondo lei è bene che sappia la verità oppure manteniamo il segreto?”
Non esiste una risposta universale ma può essere utile riflettere su alcuni aspetti che caratterizzano la persona ammalata, primo fra tutti:
CHI SI AMMALA DI ALZHEIMER NON E’ SOLO UN MALATO!
L’ esperienza quotidiana ci insegna che la persona affetta da Alzheimer (o altra forma di demenza) mostra identità molteplici.
E’ l’ esperienza del familiare che dice:
“Non capisco se mi prende in giro o se è davvero malato! Questa mattina non ricordava più nemmeno dove fosse il bagno e oggi pomeriggio ha riconosciuto la strada della casa dov’è cresciuto!“.
La risposta a questi comportamenti sta nel riconoscere che la persona dispone ancora (anche nelle fasi avanzate della malattia) di un io sano e di un io deficitario, malato.
L’ io malato dipende dalle alterazioni neurofunzionali della malattia e si manifesta con comportamenti bizzarri, carenti e disfunzionali.
L’ io sano può essere ancora consapevole della propria malattia, di alcune carenze e della propria storia. E’ un io dalle molte sfaccettature e dalle tante o poche competenze.
E’ quella parte della persona che spesso dichiara “Non sono più io. Ma cosa mi succede?”.
Comunicare la diagnosi può esser visto come un processo che chiama in causa la parte sana della persona, spesso desiderosa di capire davvero cosa le stia accadendo.
Perché? A che fine, prendersi un onere così difficile?
Perché la persona malata prova emozioni molto forti a causa dei suoi disturbi e potrebbe finalmente esprimerle liberamente senza ritirarsi, come spesso accade, nel silenzio e nel rimuginio della propria testa.
Perché, soprattutto durante la fase prodromica e nell’ iter diagnostico, si restituisce alla persona la dignità di contrattare e decidere della propria vita quando l’ io sano ha ancora buona possibilità di condurlo a scelte, decisioni e valutazioni consapevoli.
Concludo questa riflessione con le parole tratte dalla prefazione del libro “Visione parziale. Un diario di Alzheimer” scritto da Cary Smith Henderson, malato di Alzheimer.
La moglie scrive nella prefazione:
Decisi che il modo più delicato per dirglielo fosse quello di evitare ogni ambiguità e gli dissi che non c’ era possibilità di errore, che la biopsia aveva fornito una diagnosi certa (…).
Questa mattina non arrivammo alla chiesta ma rimanemmo in cucina a piangere per ore, ad abbracciarci e a fare progetti.
Ecco dunque una testimonianza del bisogno di condividere le emozioni, seppur negative.
Accanto alle lacrime però, la resilienza. “Fare progetti“, fare tesoro del proprio tempo e in questo caso, scrivere un diario che è stato poi d’ aiuto ad altri malati.
